Gendiagnostik im Schatten der Stammzellen-Debatte

Im Mittelpunkt der biopolitischen Debatte steht zurzeit die Stammzellenforschung. Dadurch ist Gendiagnostik, die in der Medizin längst Alltag ist, in den Hintergrund gerückt. Dies zu Unrecht: Die genetische Untersuchung am Menschen berührt genauso heikle gesellschaftliche, ethische und juristische Fragen wie die Stammzellenforschung.

Von Markus Hofmann

Verniedlichend werden sie oft «Baby-TV» genannt, die Ultraschalluntersuchungen während der Schwangerschaft. Doch ihr medizinischer Zweck liegt nicht in erster Linie darin, zur Freude der Eltern einen Blick auf das «süsse Kleine» zu werfen, sondern darin, eine genauere Bestimmung des Geburtstermins vornehmen zu können, Mehrlinge zu entdecken, die Lage der Plazenta zu bestimmen und - vor allem - Missbildungen des heranwachsenden Fötus zu erkennen. Denn bereits im ersten Trimester der Schwangerschaft kann die Ärztin oder der Arzt auf Grund einer Ultraschalluntersuchung auf das Risiko einer genetischen Anomalie des Fötus (anhand der Grösse der Nackenfalte etwa auf ein Down-Syndrom) Rückschlüsse ziehen. Weitere Tests folgen (Untersuchung des mütterlichen Blutes, Fruchtwasserpunktion usw.), um erste Abklärungen zu bestätigen oder zu verwerfen.

Erster Blick auf Fötus mit Folgen

Ultraschalluntersuchungen sind heute in der Regel der erste Schritt zu einer genetischen Durchleuchtung des werdenden Kindes. Deshalb sind auch sie im Entwurf des Bundesgesetzes über genetische Untersuchung beim Menschen erwähnt, den der Bundesrat vor kurzem dem Parlament zur Beratung weiterleitete (NZZ 12. 9. 02). Eine Regelung ist angebracht: Denn die erste und meistens gespannt-neugierig erwartete Einsicht in den Mutterleib kann schwerwiegende juristische und ethische Entscheide nach sich ziehen. Auf der einen Seite kann sich für die Eltern schnell einmal die Frage stellen, ob sie das Kind behalten wollen oder nicht (in 92 Prozent der Fälle, in denen die Diagnose beim Fötus auf Trisomie 21 lautet, wird die Schwangerschaft abgebrochen) oder ob sie bereits vorgeburtlich eine Therapie am Kind durchführen wollen. Auf der anderen Seite fragen sich die Ärzte, ob sie für eine falsche Risikoabklärung haften. Gesellschaftlich steht der Umgang mit behinderten Menschen zur Diskussion. Darf man selektionieren? Gibt es ein Recht auf ein gesundes Kind?

«Diese Fragen drehen sich um die Grundlagen des Lebens. Und dies war einer der Gründe zur Schaffung des Gesetzes zur genetischen Untersuchung des Menschen», sagte der St. Galler Rechtsprofessor Rainer Schweizer vergangene Woche an einer Veranstaltung der Stiftung Risiko-Dialog zum Thema «Risiko und Gendiagnostik» am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB). In der Bevölkerung herrsche ein gewisses Misstrauen gegenüber der Gentechnologie vor, sagte Schweizer weiter. So fürchteten sich manche vor dem «Designer-Baby». Eine Kontrolle der Entwicklung der Genforschung und ihrer Anwendung komme daher einem breiten Bedürfnis entgegen.

Dies schlug sich auch in der neuen Bundesverfassung nieder, laut der der Mensch vor Missbräuchen der Gentechnologie geschützt sein soll. Der Regelungsbereich des neuen Bundesgesetzes ist daher umfassend. Es kümmert sich nicht nur um die genetischen Untersuchungen im Medizin-, sondern auch im Arbeits-, Versicherungs-und Haftpflichtbereich.

Fünf Minuten Genberatung bezahlt

Der Basler Humangenetiker Hansjakob Müller hofft, dass das Gesetz dem Missbehagen gegenüber der Gentechnologie entgegenwirkt: «Das Gesetz soll den Unsicherheiten in der Bevölkerung die Spitze nehmen», sagte er. Im medizinischen Bereich legt der Gesetzesentwurf deshalb grossen Wert auf die genetische Beratung. So ist eine schwangere Frau vor einer vorgeburtlichen genetischen Untersuchung auf ihr Selbstbestimmungsrecht hinzuweisen. Für den Fall, dass eine schwerwiegende unheilbare Störung beim Kind festgestellt wird, sind ihr Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch aufzuzeigen. Für die Ultraschalluntersuchungen sind die Beratungspflichten weniger hoch gesteckt. Die Schwangere muss über den Zweck und die Aussagekraft der Untersuchung, die Möglichkeiten einer unerwarteten Diagnose und mögliche Folgeuntersuchungen und - eingriffe aufgeklärt werden.

Eine sinnvolle Regelung allein nützt aber nichts, wenn andere Protagonisten des Gesundheitswesens nicht mitspielen. So gelten die Krankenkassen Frauenärzten lediglich fünf Minuten für die genetische Beratung ab. Eine seriöse Beratung dauert in jedem Fall länger. Die Theologin Ruth Baumann-Hölzle vermisst zudem Qualitätsstandards für die genetische Beratung. Ihrer Meinung nach gehörten solche in das Gesetz, da die Betroffenen von der ihnen gegebenen Information abhängig seien.

In grundsätzlicher Art äusserte sich Baumann-Hölzle gegenüber den Tests kritisch. Sie befürchtet, dass die Möglichkeit, genetische Untersuchungen durchzuführen, zu einem Zwang führt, dies zu tun. Peter Miny, Professor an der Abteilung für medizinische Genetik am UKBB, glaubt hingegen an die Mündigkeit der Patienten: «Die wissen schon, was sie wollen.» In einem demokratischen Staat, in dem die Möglichkeiten des Missbrauchs klein seien, sollte eigentlich alles erlaubt sein. Er plädiert dafür, das Prinzip der Freiwilligkeit stark zu machen und für eine gute Ausbildung der Mediziner zu sorgen.

Gentests für den Hausgebrauch

Nicht nur für diese ist eine ständige Weiterbildung Pflicht. Auch der Gesetzgeber ist der Dynamik der Forschung ausgesetzt. «Die Medizin ist dauernd im Fluss», sagte Müller. Daher begrüsst er die gesetzliche Einführung einer Expertenkommission, die unter anderem Massstäbe für die Qualitätskontrolle bei genetischen Untersuchungen erarbeitet und die zuhanden des Bundesrates Empfehlungen abgibt, ob eine bestimmte genetische Untersuchung von der Bewilligungspflicht ausgenommen werden kann oder nicht. - Diese Arbeit klingt im ersten Augenblick harmlos. Doch die genetischen Untersuchungen werden immer einfacher in der Handhabung. Man brauche kein Molekulargenetiker zu sein, um sie anzuwenden, sagte Müller. In den USA seien billige Arbeitskräfte ohne spezielle Ausbildung in den Laboratorien angestellt, berichtete er: «Die Tests sind narrensicher.» Könnten sie im Hausgebrauch Verwendung finden, wäre ohne strenge Kontrolle dem Missbrauch Tür und Tor geöffnet.

Obwohl der Gesetzesentwurf in der Vernehmlassung grundsätzlich auf Zustimmung stiess, erwartet Rainer Schweizer eine heftige Debatte im Parlament. Er vermutet, dass die Politiker wohl noch «weitere Pflöcke» einschlagen werden, hätten sie sich doch bisher in Sachen Gentechnologie restriktiver als der Bundesrat verhalten.

Erschienen in der Neuen Zürcher Zeitung, 12. Dezember 2003